男同士の愛に目覚めて20余年。夫と娘にバレてます。1年前からM/M洋書にはまってます。コメントTB、大歓迎☆
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山田雨月『ふいにたてなくなりました。』


ある日突然体に力が入らなくなってしまった作者。病院にいくと、自己免疫疾患である難病のひとつ「皮膚筋炎」の疑いで入院することに!
今まで普通にできていたことができなくなってしまう状況を受け入れ、長期入院して治療を続けながら、難病医療費助成制度への申請、階段の使用が困難のためアパートを引っ越し、ステロイド副作用によるムーンフェイス……などなど、さまざまな困難を乗り越えて、明るく社会生活に復帰するまでを描きます。



知り合いに、ALSの子がいる。
だんだん杖に頼る度合が増えてきて、この前会ったら、退院したばかりで顔が
むくんでいるでしょう、なんて言っていた。ステロイド治療するとむくむ、ということは
私はたまたまやった医療系の校正の仕事で知っていた。
彼女の顔はそこまでむくんでいる気はしなかったのだけど、ほんの何か月か前に
あったときより歩けなくなっていて、症状が進行している気がしてしまった。


ALSというのはだんだん筋力が衰えていく病気。
ホーキング博士もALSで、彼の症状が示すように、脳にはまったく影響を受けない。
ホーキング博士は発病後、40年も生きているけれど、たいていは10年ほどでなくなる、
というのは最近読んだこの本で知った。



パラパラ読めちゃう本かと思ったら、お医者さんがいろんな症例にあたって研究して
まとめた、しっかりした本で、内容が多くて濃かった。


この本では、心(=感情)を殺していると、いつかそれが身体に出てしまうよ、という。
ALSの患者については、とにかく「いい人」ばかりで、自分の気持ちより人を優先し、
その結果が病気の発病ではないかということだった。
電気検査でALSかどうか判断するのだけど、医師でもない検査技師が、
「この人は感じが悪いからALSではないのでは」なんてメモに書いてくるとそれが
当たっていたりするほどだそう。


結局、子どもの頃の育てられ方で、女性だったら、自分の気持ちより他人を優先したり、
男性だったらつらいことをつらいと感じないように感情を抑圧することが、
ALSだったりアルツハイマーだったり、そういうことにつながっていくということだった。


ただ、それも、育てられ方、というのは、元をたどればその親がどう育てられたか、
さらにその親がどう育てられたか、ということになり、誰かのせいにはできず、
社会の、家庭のひずみがそこにきてしまった、ということである。


特に印象的だった部分はここ。
ALSで末期状態にいるモリー先生と週に一度の対話を本にした、『モリー先生との火曜日』というベストセラーになった本を挙げ、
本の中で、モリー先生は「『死が近い』ことは『役に立たない』ことではないことを証明しようと決意していた」と書かかれているが、
なぜ、それを証明する必要があるのだろうか、「役に立たない人間」など一人もいないのに、と書いている。
大切なのは死に臨んでいる人でも役に立つと証明することではなく、人間は役に立たなければ価値がないという
間違った考え方を否定することである、と。


相模原での、障碍者施設襲撃事件を思い出した。
あれに賛同するネットの声が多くあったことも、大変おそろしい。


著者はこう書く。

モリーは若い頃に、彼の「価値」はどれだけ人の役に立つかで決まると教えられたのだ。
多くの人が早い時期に教え込まれるこのメッセージは、社会に広まっている倫理観によってさらに補強されている。
私たちはあまりにもしばしば、人の価値はどれだけ実用的な貢献ができるかで決まり、経済的な価値がなくなれば
使い捨てられると思い込まされている。




ほんとうにその通り。
私もそう思う部分がある。
そして実際、社会的には、人は「人材」なんていってその人個人ではなく能力で計られ、
使い捨て可能な雇用形態を広めることによって、実際に使い捨てにされる人たちが増えている。


せめて、家族や近しい人たちの間では、そんな「価値」ではなくて、
ただその人が好きだから(「楽しくないとダメ」と価値に置き換えてしまってはいけない)
お互いに優しくするし、言いたいこともいう(我慢したら病気になる)、
そういう関係でありたいと思った。


自分の生き方を考えさせてくれるすばらしい本だった。


さて、話が大変にそれたけど、『身体がノーと言うとき』を読んでいたこともあって、
いろんな難病があるけどどういうものなのか、実際にどういう生活をしているのかが知りたくて、
エッセイ漫画、『ふいに立てなくなりました』を読んだ。


発病まえから発病後、入院中、入院後のことが
くわしくもかわいい絵で描かれていて、とても読みやすかった。
「皮膚筋炎」という筋力が衰える病気で、転んだら立ち上がれなかったり、
朝起き上がるの大変だったり、階段を両手で掴まらないと上がれなかったりしていて、
そしてとうとう病院へ行く。
こわくてそれまでいかなかった気持ち、よくわかる…。


難病指定を受け、長期入院を経たあとはヘルパーさんの手を借りて一人で暮らすのだけど、
ほんとにえらい。
バスに乗ったりするときに高くて登れないときはもう手を使っちゃうんだって。
確かに、それでいいのかも。


ついつい、この人もALS患者みたいにいい人なんじゃないかという疑いの目で読んでいて、
そしたら「ビニール袋がガサガサいうのが4人部屋じゃ迷惑だからやめたほうがいいだろうか」と
一瞬悩むシーンがあって、すっごく気を遣うタイプの人なんだなと思った。
きっとすごくいい人なんだろうと想像する。


GoGo!! おひとりホモ☆』の人は読んでいて自分勝手っぽいな…とちょっと思ったから、
マンガって人柄が出ちゃうのかもしれない。
でも、人に迷惑をかけてはいけない、と育てられた人ならば、
ちょっとくらい「人にどう思われたっていい」と思って、自分勝手に生きた方がいいのかもしれない。






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2016/10/05 16:31 一般その他 TB(0) CM(2)
コメント
心の病の人が増えてると感じます
うーん
私は自分と愛する家族が幸せならそれでいいと考える自己中心的な人間で人に迷惑さえかけなきゃ何やってもいいと思ってるの
なので性格悪いから
そんな天使がかかる病気にはならないでしょう

うちの会社でも
鬱で長期休業を取る人が周りに何人もいてその中には復帰できる人辞めて行く人いろいろいるんだけど健常者でもstressで病になる
それが長引けば家庭不和にも経済困窮にもつながる

あっ旦那が行くって言ってるので
オチもつけられないし
取り敢えず出かけてきます(^-^;

税金払ってる人間としては社会的弱者の人に本当に困ってる人にお金が流れて欲しい
政治家に無駄使いするなと言いたいです(^-^;
2016/10/09 10:09 thmama URL [ 編集 ]
Re: 心の病の人が増えてると感じます
THmamaさん、

> うーん
> 私は自分と愛する家族が幸せならそれでいいと考える自己中心的な人間で人に迷惑さえかけなきゃ何やってもいいと思ってるの
> なので性格悪いから
> そんな天使がかかる病気にはならないでしょう

私もそんな感じ…
ただ、あの本の場合、家族がひどいのばっかりで、その家族のいろいろのために
病気になっている感じでした。

> うちの会社でも
> 鬱で長期休業を取る人が周りに何人もいてその中には復帰できる人辞めて行く人いろいろいるんだけど健常者でもstressで病になる
> それが長引けば家庭不和にも経済困窮にもつながる

ストレスの多い社会の中で、人にストレスがたまってそれをまわりにぶつけ
よりストレスの多い社会になる悪循環ができている気がします。
社会全体に余裕がないから人にも余裕がなくなるような…


> 税金払ってる人間としては社会的弱者の人に本当に困ってる人にお金が流れて欲しい
> 政治家に無駄使いするなと言いたいです(^-^;

いいたーい。
とりあえず、セーフティネットがちゃんとあれば、ちょっと落ちても大丈夫って気持ちに余裕ができる。
でも今みたいに、弱者がさらに弱者をたたいたり、貧困女子校生を議員がたたくようじゃ世も末ですよね。
自分たちは白紙領収書をもらってたり、意味がわからない…。

コメントいつもうれしいです^^
2016/10/12 13:07 ふうう URL [ 編集 ]















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